Книга за деца, млади хора и техните родители

Равинът попита своите ученици: "Кога нощта ще стане ден?" На това един от учениците отговори: "Може би тогава, когато човек ще може да различи едно куче от една овца?" "Не"- отговори равинът. Тогава друг ученик предположи: "Може би, когато човек може да различи едно куче от едно голямо дърво?" "Не"- отговори равинът. Тогава учениците му настояха: "Но кажи ни ти, кога нощта става ден?" На което равинът отговори: "Когато ти погледнеш в лицето на един човек и откриеш, че той е твой брат."

Из "Разкази на Хасидим" Мартин Бубер

Книга за деца, млади хора и техните родители

Д-р ГИЗЕЛА ФРАНК

Университетска детска клиника, Отделение за хематология и онкология с ръководител проф. д-р Г. ШЕЛОНГ Илюстрации: ЕЛИЗАБЕТ БЕНЗЕН

ОБЩЕСТВО СРЕЩУ ЛЕВКЕМИЯТА И ТУМОРИТЕ ПРИ ДЕЦАТА

Детска Онкохематологична Клиника 1527 София, ул. „Бяло море" № 8

Превод от немски д-р Генка Ушева

София, август 1993 г.

Предговор към българското издание

Издаването на книгите "Да живееш с тумор" от д-р Гизела Франк и "Левкемия - какво е това?" от д-р Бернхард Кременс на български език стана възможно благодарение на безвъзмездното преотстъпване на правата за превод от страна на немските автори, на съдействието на д-р Герелинд Боде - координатор на Дружеството на родителите на деца със злокачествени заболявания в Германия, и на събраните средства от Международния клуб на жените в София. За чудесния превод на книгата "Да живееш с тумор" благодарим на д-р Генка Ушева.

Надяваме се, че информацията, която ще намерите, в голяма степен ще удовлетвори вашата нужда от знания около болестта. За по-голяма яснота сме си позволили да "побългарим" част от специфичните термини, но в никакъв случай не е променян смисълът на текста. Убедени сме, че много от проблемите на децата и техните семейства ще ви се сторят универсални, непознаващи граници.

Искрено вярваме, че тези две книги ще поставят началото на една поредица от печатни материали, запълващи безспорна информационна празнина за децата и техните родители. Като оставаме верни на призива на немските ни приятели, ви приканваме да споделяте с нас вашите мнения, препоръки, въпроси. Дружеството "ОБЩЕСТВО СРЕЩУ ЛЕВКЕМИЯТА И ТУМОРИТЕ ПРИ ДЕЦАТА" - България, в което членуват родители и медицински персонал, е отворено за вас!

"Общество срещу левкемията и туморите при децата"

Детска онкохематологична клиника,

София, ул. "Бяло море" № 8

Предговор

В разговор с деца, които страдат от тумор, и с техните родители ми направи впечатление, че редица въпроси се задават винаги по един и същи начин. В клиниката много се струпва върху тях още в първите дни, понякога без много обяснения, за да може колкото е възможно по-бързо да се предприемат необходимите мерки. Родителите и децата тогава са така смутени и объркани, че едва ли е възможно веднага да разберат всички обяснения и да ги запомнят. За съжаление в едно болнично заведение често не остава време всички вече разисквани проблеми да бъдат започвани пак отначало. Освен това родителите и децата често се стесняват да поставят въпроси.

Аз се надявам, че много въпроси, страхове и проблеми ще намерят отговор в тази книга. Преди всичко бих искала да дам подтик и смелост за задаване на въпроси.

При съставяне на една такава книга съществува голяма трудност, тъй като понятието туморно заболяване обединява много различни заболявания. Към това се прибавя и фактът, че едно и също заболяване може да протече различно. За да не предизвикаме объркване, трябваше да се ограничим върху общите неща при различните тумори и само накратко да се спрем на отделни заболявания. Следователно тук липсват точните лечебни планове и данните за продължителността им. Вместо това се обясняват някои нормални функции на тялото, за да може смущаващите и разрушителни въздействия на туморното заболяване да станат по-разбираеми.

Освен това трябва да бъдат разяснени и някои методики на диагностиката, за да знаят родителите и децата защо се извършват определени изследвания и каква информация те дават на лекаря.

В една друга важна част на книгата се обяснява общият принцип на лечение на злокачествените тумори.

Заедно с медицинските въпроси сме засегнали и някои човешки проблеми, които възникват от болестта и лечението за пациента и неговата фамилия.

Бихме се радвали да получим критика и поощрение за подобряване на книгата.

Идеята да се напише такава книга в никакъв случай не е нова. Нашето намерение беше до вече излязлата от нашия работен колектив книга "Левкемия - какво е това?" да поставим една подобна за злокачествените тумори при деца и млади хора. Авторът на книгата за левкемията д-р Б. Кременс много помогна, като коригира съдържанието на книгата.

На господин професор Шелонг, който направи възможна появата на книгата в този вид, благодаря за значителните поощрения при вътрешното й оформление. В онкологичното отделение на Университетската клиника в Мюнстер имах възможността да се запозная с различните туморни заболявания и при общуване с пациенти и техните родители да стана съпричастна на особеното им положение.

По една случайност срещнах госпожа Е. Бензен, която илюстрира книгата с голямо умение и отговорност.

Бих искала да благодаря и на всички сътрудници от клиниката "Алберт Швайцер" за критиката и подкрепата за тази книга, но преди всичко за тяхната заслужаваща възхищение работа, с която те правят възможни резултатите от лечението.

Не на последно място дължа благодарност и на госпожа П. Алберс и госпожа X. Лауш за повторната писмена работа при различните редакции на книгата.

Гизела Франк

А. Какво сега?

От 3 седмици за Сабине светът не е същият. При това всичко започна съвсем безобидно. Ако Сабине не се беше ударила при гимнастика толкова силно в ръката, то вероятно никой не би забелязал нещо особено. Именно оттогава тя усети на дясната предлакътница един малък, твърд възел. При пипане приличаше на кестен. При това дори не болеше. Отвън не се виждаше почти нищо, освен едно малко надигане под кожата. Отначало майката на Сабине мислеше, че това е малък кръвоизлив от удара. Но понеже той не изчезна, отидоха при нейния лекар, който предписа мехлем. След една седмица възелът обаче не беше станал по-малък и така лекарят ги изпрати в клиниката. Оттогава всичко тръгна много бързо. Сабине беше оперирана и едва беше зараснала раната, тя беше преведена в друга клиника. Друг лекар прегледа Сабине и разговаря дълго с родителите й. След това лицето на баща й беше много сериозно, а майка й беше плакала. В клиниката Сабине видя няколко деца, които вече нямаха коса, а устните им бяха тъмносини. Лекарят каза на Сабине, че има тумор. Вероятно отново ще бъде съвсем здрава, но лечението ще продължи много дълго.

Сабине изведнъж се уплаши. Какво значеше всичко това? И какво ще стане с екскурзията на класа през следващия месец? Имат ли и другите деца тумор? И какво е изобщо това тумор?

Какво е изобщо това тумор?

Думата тумор идва от латински език и означава възел, оток или задебеляване. С това не е казано още нищо за произхода и характера му. Това е просто едно описание.

За да се обясни как възниква един тумор, трябва да се започне по-отдалече. Всяко тяло се състои от много отделни части, които са съгласувани точно помежду си. И тези отделни части -органи, както казва лекарят - се състоят от много съвсем дребни строителни частици, наречени клетки, които се разпознават точно под микроскопа. Мускулът се състои от мускулни клетки, мозъкът - от мозъчни, костите - от костни и т.н. Тези клетки не остават през целия живот същите, а постоянно се подновяват. Някои остаряват и умират, други ги заместват, като се размножават и постъпват на тяхното място. Това е едно точно съгласувано растене и обновяване. При размножаването на клетката тя се дели в средата и от това се създават две съвсем еднакви клетки, които могат да се размножат по същия начин. Затова процесът на клетъчното размножаване се нарича клетъчно делене.

Всяка отделна клетка някой ден може да се разболее и при това така да се промени, че изведнъж повече да не се съобразява с правилата, които господстват в тялото. Тя започва да се дели по-често, без да има основания за това. Така образува, повече или по-малко бързо, един малък куп от клетки, които просто си растат и се делят. Те не се съобразяват със здравите клетки около тях, а ги притискат настрани. След известно време вече се усеща и отвън едно място, например в мускула, което при пипане се отличава от околността си - именно тумор. Само някои тумори разрушават здравите съседни клетки. Туморите, които само растат и отнемат място, наричаме доброкачествени. Другите, които разрушават съседните клетки, се наричат злокачествени, защото могат да причинят заболяване на цялото тяло. Отсега нататък ще говорим само за тези злокачествени тумори.

Тумор може да се появи навсякъде в тялото. При деца и млади хора мястото на поява най-често е някоя кост, мускул, бъбрек, мозъкът, нервната система или лимфен възел.

Защо туморът води до заболяване?

Досега всичко беше напълно разбираемо. Но защо от този малък възел се разболява цялото тяло? Ето и това трябва да се обясни. Човешкото тяло е изградено много, много сложно и се състои от безкрайно много различни части. Те всички са необходими и много фино съгласувани помежду си. Всеки един от тези органи разчита на другия, а тялото - на тяхната точно определена взаимна дейност.

Когато заболее един орган, това засяга в началото само тази единствена част от тялото. Но когато болестта напредва, болната част вече няма да изпълнява правилно функцията си. И в този период цялото тяло ще бъде засегнато от това и разстроено. Съществува обаче и възможността туморът да се появи едновременно на повече места в

тялото именно тогава, когато засегнатият орган се намира в повече участъци. По-добре е тогава да се говори за органна система, например скелетна система (кости), нервна система, костен мозък или лимфна система. Един тумор може да се появи на повече места в една и съща органна система. Ти ще кажеш, че има решение на този въпрос: просто един хирург трябва да оперира туморите и отново всичко е добре. За съжаление това не винаги е възможно. Причините са две. Първата е тази, че и най-добрият хирург не може да оперира навсякъде така, че и последната туморна клетка да бъде отстранена. И ако остане само една от тези злокачествени клетки, тогава същата болест би започнала пак отначало. Освен това цяла органна система не може да бъде отстранявана, защото тялото се нуждае от нея, за да функционира. Втората причина е още по-важна. Злокачественият тумор има и това свойство, че не всички болни клетки остават слепени една за друга. Някои клетки напускат изходното си място и могат чрез кръвния ток да достигнат до всички други части на тялото. Някъде, например в белия дроб, в мозъка или в костния мозък, те се закрепват здраво и започват отново да се делят и да растат. И така един тумор може да причини заболяване на цялото тяло. В началото никой болен, дори и никой лекар не може да установи колко клетки са напуснали и къде се намират, защото те са толкова малки. Едва по-късно, когато отново са се размножили, е възможно да бъдат открити като нови туморни възли (метастази).

Кой е виновен за появата на тумор?

Има ли някой вина за това, че Сабине или някое друго дете, или друг млад човек има тумор?

Не! Никой няма вина за това, никой не е причинил тумора, никой не би могъл чрез своето поведение да го предотврати. Нито една болест не е наказание. Разбира се, ние знаем, че неправилното хранене може да навреди на тялото. Известно е също така, че условията на околната среда или постоянните неприятности и тревоги имат въздействие върху тялото и здравето. Но до днес само за една малка част от болестите се знае, че са свързани с начина на живот и условията на околната среда. За появяващите се при децата и младите хора тумори, било добро- или злокачествени, не са известни опасностите и причините, които трябва да бъдат избягвани в ежедневието. Няма и доказателства за възникването на рака чрез свръхестествени сили, земни лъчи или подземни реки.

Онаследява ли се туморът?

Сигурно има семейства, в които в продължение на няколко поколения многократно се появяват различни туморни заболявания. Такива събития почти винаги трябва да се схващат като случайни съвпадения. Защото за разлика например от цвета на кожата или кръвните групи туморите (с малки изключения) не са наследствени. И нещо друго е сигурно: туморът не е заразен!

Туморът рак ли е?

Този следобед Сабине е съвсем разстроена и тъжна. Майка й забелязва веднага, че нещо не е наред, и я пита, какво се е случило. Сабине започва да плаче и разказва, че Хелга, нейната нова приятелка, която е по-отдавна в болницата и също има тумор, й е казала, че този вид тумор е рак. "Майко"- пита Сабине, ракът не е ли заболяване, от което се умира? Истина ли е, че аз имам рак?" "Не зная точно - заявява майката, - всъщност и аз винаги съм се питала. Лекарите тук, в детската клиника, никога не са говорили за това. Вярват, че ти отново ще бъдеш напълно здрава." Сабине и майка й решават да попитат лекаря при следващото посещение в клиниката. Възможно е лекарите в детската клиника никога да не са говорили за рак, а винаги да са назовавали болестта тумор, сарком или израстък. Какво е злокачествен тумор, това може да се прочете в първите страници на тази книга. Ние искаме сега да проследим какво значи думата рак. Рак е сборна дума за много, твърде много различни заболявания. Преди години, когато лекарите, извършващи медицински проучвания, знаеха съвсем малко за това, те не познаваха още различията между отделните болести. В действителност малко можеше да се помогне на хората, болни от рак, и повечето от тях са починали. Но понеже са знаели, че при тези заболявания клетките се размножават безконтролно и осяват цялото тяло, те са дали на цялата група от различни заболявания името рак.

След многогодишни проучвания лекарите разбраха, че зад това наименование се крият редица заболявания, които вече могат, да бъдат лекувани. При много деца и млади хора, те са лечими с медикаменти, операция и облъчване. Затова днес вече не е правилно да се използва едно и също име за съвсем различни заболявания. Думата рак предизвиква все още у много хора страх, че заболяването не е лечимо. И може би затова някои лекари избягват този израз, защото той е неточен и всъщност неверен. Например туморът, който има Сабине, днес често може да бъде излекуван. Лекарите са разяснили разликата на нея и майка й, но други хора, които не познават новите развития в медицината, все още мислят, че тези заболявания не могат да бъдат лекувани. Тук има още нещо важно: когато се страхуваш, когато те измъчват въпроси, говори затова! Няма нищо по-лошо от това да бъдеш сам с проблемите си. Говори с други деца в клиниката и ще узнаеш, че често те имат също подобни въпроси. Така ти не си сам. Питай родителите си! Говори със сестрите, лекарите или възпитателите в клиниката. Те всички искат да ти помогнат, но понякога не знаят точно в какво ти е болката. Няма глупави въпроси! Който поставя въпроси, показва, че мисли. Понякога може би не е възможно да се поставят въпроси, особено когато в клиниката има много деца, за които лекари, сестри и възпитатели трябва едновременно да се грижат. Тогава е достатъчно да кажеш на един от тях, че имаш някакъв въпрос, и молиш по-късно пак да дойде при тебе, или си запиши въпроса, за да не го забравиш.

Б. Някои изследвания и защо се правят те

Лекарят трябва да бъде съвсем сигурен дали наистина се отнася за злокачествен тумор, защото само с опипване и наблюдение отвън той не може да реши. Нуждае се от някои помощни средства, с които сега и Сабине ще се запознае. Най-напред вероятно едно малко парченце от тумора ще бъде изследвано под микроскоп. Операцията, която е необходима, за да се получи такова малко парченце, слава Богу, е вече минала за Сабине. Един особено специализиран лекар, патологът, преглежда парченцето тъкан под микроскоп, за да може да наблюдава отделните клетки. Той установява дали се отнася за споменатите опасни туморни клетки и от кой орган произхождат, например от мускул, от кост или от нерв. Това е много важно за лечението.

Лекарят трябва да знае точно колко дълбоко се намира туморът и колко здраво е сраснал с околната среда, колко е голям и дали расте и на други места в тялото. Затова той прави следните изследвания:

1. Рентгеново изследване

Рентгеновите лъчи проникват по-надълбоко, отколкото светлинните лъчи, затова с тях може да се направи нещо като фотография на кости и органи. Така се очертава например един костен тумор. Но и за други тумори рентгеновата картина на костите е важна, когато искаме да знаем дали една кост е обхваната вече от тумор.

2. Изследване с ултразвук (сонограма, ехография)

Туморите могат да станат видими в тялото на болния и с ултразвук. Туморната тъкан отразява звуковите вълни по-различно от нормалната. При такова изследване се използват звукови вълни, които не могат да се възприемат от човешкото ухо, а чрез електронен уред се създава телевизионна картина.

3. Компютърна томография - КТ

Трудно е да се обясни как функционира компютърният томограф. По принцип това са много отделни рентгенови снимки, които компютърът обединява в една картина. В нея особено добре се виждат меките органи (в противовес на твърдите кости), като мускули, черен дроб, далак, стомах и бял дроб. Компютърният апарат пресъздава съответна част от тялото на пластове и дава точни картини и от вътрешността на органа.

4. Ядрена томография (ЯТГ), магнитен резонанс (МР)

Както при КТ и тук тялото или част от него биват фотографирани на пластове отвътре. За това не се използват обаче рентгенови лъчи. По-скоро този технически много сложен апарат може чрез подреждане на магнитни частици да пресъздаде картина от твоите вътрешности.

5. Сцинтиграма

Сцинтиграмата ни представя, пак с помощта на лъчи, картина за това колко бързо расте един тумор. Едно мъничко количество от добре поносима и безопасна радиоактивна течност се инжектира във вената. Тази радиоактивна субстанция за кратко време се включва с предимство в определен орган, например в костите, и по-късно се излъчва напълно. Ако в костите се намира тумор, тогава сцинтиграмата показва на това място увеличено натрупване на лъчение - едно огнище на неспокойствие. Така може да се разпознае колко бързо расте туморът и дали се намира и на други места в тялото.

6. Ангиография

Тя се прави обикновено при болни, които имат костен тумор. Използва се едно контрастно вещество, което пак се инжектира във вената, и с него се изобразяват особено добре кръвоносните съдове. Така се знае кои от тях снабдяват тумора с кръв, което е много важно и за операцията.

Въпрос: Защо трябва да се правят толкова много различни рентгенови изследвания?

Отговор: Дължи се на това, че всеки метод има определени несъвършенства. Само всички методи заедно дават на лекаря необходимата информация за тумора.

При това изследване се взима с игла част от кръвообразуваща тъкан от някоя кост, най-често от тазовата, която е много близо под кожата. Преди изследването мястото се обезболява. Въпреки, това пункцията понякога е болезнена, но може да се понесе. Защо е необходимо това изследване? Казахме, че туморът има свойството да разпръсква отделни клетки в тялото. Костният мозък е един от органите, в които клетките се задържат и могат да се размножават. Следователно взетата кръв от костния мозък ще бъде изследвана под микроскоп за туморни клетки. Резултатът е важен по-късно за лечението.

8. Лумбална пункция

Други места, където понякога се закрепват туморни клетки, са кората на главния мозък и гръбначният мозък. Те плуват в един вид течност - нервна течност или ликвор, както казва лекарят. И в ликвора могат да се докажат под микроскопа туморни клетки. За да се вземе от тази нервна течност, трябва с тънка игла да се достигне до долния край на гръбначномозъч-ния канал, където вече няма гръбначен мозък, а само ликвор. На една от картините се вижда точно как изглежда това. Изследването е неприятно, но необходимо, ако трябва да се знае дали там има туморни клетки. При това изследване е важно болният да свие гърба си колкото му е възможно и да не се движи.

Какво представлява костният мозък?

Както знаем, в тялото на човека циркулира кръв. Тя се състои от течност и съдържа освен това много различни клетки, които се разпознават добре под микроскоп. Сега вече знаем, че всички клетки трябва да се обновяват, защото много биват изразходвани. Новите кръвни клетки се образуват в костния мозък. Той е скрит дълбоко в костта. Във вътрешността си нашите кости са кухи. Оттам новообразуваните клетки чрез кръвния ток достигат в тялото. Има най-различни кръвни клетки и е важно да се познават.

Най-напред това са червените кръвни телца, наречени още еритроцити или накратко "ери". Чрез една важна съставна част, наречена хемоглобин или накратко Хб, те придават червения цвят на кръвта. Съществената им задача е пренасянето на кислорода. Това можем да си го представим така: в артериите на белия дроб един "ери" се натоварва с кислород и го отдава в тялото, където има нужда от него. Кислородът служи на човешкото тяло като източник на енергия, така както бензинът на автомобила.

Особено много се нуждае от кислород главният мозък и там най-рано се разпознава, когато той е недостатъчен. Това може например да се случи, когато няма достатъчно еритроцити за транспорт на кислород. Тогава човек става блед, защото с еритроцитите намалява и хемоглобинът, лесно се уморява или има главоболие, защото на мозъка му липсва "бензин".

В костно-мозъчната фабрика се произвеждат и бели кръвни телца, наречени левкоцити или накратко "левко". В тялото те са полицията или отбранителната армия. Винаги, когато тялото бива нападнато отвън, тези войници са необходими. Нападатели са мънички болестни агенти, които нарушават чувствително нормалното функциониране на тялото и предизвикват болестите, например бактерии, вируси или гъбички. На тези малки нападатели противодействат левкоцитите, като ги изяждат или създават отбранителни вещества. Битката, която се разиграва във вътрешността на човешкото тяло между нападатели и отбраните-ли, се забелязва по това, че се повишава температурата и човек се чувства уморен и болен. При всички по-леки заболявания левкоцитите запазват надмощие и човек оздравява. Положението става критично, когато нападателят е много мощен или отбраната - твърде слаба. Това се случва например, когато левкоцитите са много малко на брой. Защо това е важно за човека, ще разберем в следващите страници.

Третата група кръвни клетки са кръвните плочици, наречени още тромбоцити, накратко "тромбо". Те се грижат за това при нараняване бързо да спре кръвотечението, като кръвта стане лепкава и така дупката от нараняването бързо се запуши. Това е важно, за да не губи тялото много от кръвта си при нараняване. Слепването се нарича съсирване.

Какво става в костния мозък при лечение с цитостатици?

През време на лечението с цитостатици здравите костномозъчни клетки също поемат фалшивите строителни вещества и не могат повече истински да се обновяват. И тъй като кръвта и нейните клетки са много важни за функционирането на тялото, липсата на кръвните клетки става много ясно забележима. Най-напред липсват червените кръвни телца за пренасянето на кислорода. От това главният мозък се уморява и показва този недостатък с главоболие. Кожата побледня-ва поради липсата на хемоглобин. Слава Богу, недостигът може да се преодолее чрез преливане на кръв, която друг здрав човек е дал, за да помогне на болния. Такова кръвопреливане лекарят нарича трансфузия.

Белите кръвни телца намаляват особено много от действието на цитостатиците. Това е още по-лошо, защото отслабват защитните сили на тялото и то не може да се противопостави така активно на нападението на бактерии, вируси или гъбички. За съжаление белите кръвни телца не могат така лесно да бъдат преливани чрез трансфузия, както червените. Поради това тялото трудно се съпротивлява на възможни инфекции. Едно средство за това е предпазването, като не се допускат инфекциозните агенти близко до болния. Това значи, че той трябва да избягва допира с хора, които носят в себе си дори и такава безобидна инфекция като хремата.

За тях тази хрема е безвредна, защото те имат достатъчно бели кръвни телца да се борят с нея. Ако обаче "левко" на болния точно сега са силно намалели от лечението, може да им е много трудно да спечелят борбата срещу всъщност безопасните инфекции. Това значи, че този човек може да боледува много по-тежко и по-продължително от безобидните болестни причинители, отколкото други хора. Естествено не е възможно да се избягват всички хора, тогава би трябвало да се води живот на отшелник. Но това не е необходимо, защото опасността не е постоянна, а само тогава, когато се приемат цитостатици и броят на левкоцитите е спаднал.

Освен това можем да опазим главните входни врати за тези организми - устата и нейната лигавица. Устната лигавица е особено чувствителна и при лечението с цитостатици лесно получава цепнатини, язви и възпаления. Има някои много добре действащи течности, които, нанесени върху устната лигавица, затрудняват значително проникването на болестните агенти. За съжаление тези течности са горчиви. Освен това едно от най-активните от тях (пиоктанин) е с тъмносин цвят, който може да боядиса в синьо венците, устните и понякога зъбите. Тъй като това е най-действената защита срещу инфекции, за известно време трябва да се свикне с тази предпазна програма, за да се предотвратят болезнените възпаления.

Кръвните плочици обикновено не създават трудности при това заболяване и лечение.

Тук трябва да се каже, че и клетките в корените на космите биват преходно нарушавани от медикаментите, поради което за съжаление косите бързо падат, без да може да се направи нещо срещу това. Ето защо някои деца в клиниката нямат коса. Но съвсем сигурно е, че косите порастват отново, когато лечението свърши. Лекарите, сестрите и възпитателите знаят много добре, че не може много лесно да се свикне с факта, че косата опадва. На друго място ще говорим отново за това.

Не само костният мозък и клетките в корените на косата се засягат от цитостатиците, но и други органи могат да бъдат с нарушени функции, например сърдечният мускул, главният мозък или слухът. Затова през време на лечението трябва редовно да се повтарят някои изследвания, за да се открият уврежданията, преди да се стигне до нарушения.

При ЕКГ (електрокардиограмата) се записва кривата на сърдечната дейност. От нея може да се отчете колко бързо, правилно и силно работи сърцето и в дадени случаи рано да се установят смущения. Не всички ци-тостатици засягат сърдечната мускулатура. Ако сърдечната мускулатура е увредена, някои, за които тези странични явления са известни, трябва да се дават в по-малки дози или въобще да не се дават, за да може сърдечният мускул да се възстанови.

Подобно е положението и с главния мозък, чиято функция се изследва с ЕЕЦелектроенцефа-лограма). Добре е, че главният мозък принадлежи към органите, които слабо се засягат от цитостатиците, защото нервните клетки се делят много рядко и в по-голямата си част остават през целия живот едни и същи.

Освен това при някои цитостатици се уврежда слухът, затова той трябва да се изследва редовно.

Лъчево лечение и операция

Освен с цитостатици туморът най-често се лекува и с облъчване, а така също той може да бъде напълно или частично отстранен с операция. Чрез това действието на цитостатиците се допълва и засилва.

При лъчевото лечение се използват много ефикасни лъчи, които са по-мощни от рентгеновите. Те проникват през кожата в дълбочината на тъканта и променят клетките. Действието им прилича много на това на цитостатиците: определени съставни части на туморната клетка биват така увредени, че размножаването им вече не е възможно. Облъчването също има странични въздействия върху околната нормална тъкан. Затова областта, върху която ще действат лъчите, трябва грижливо да бъде определена и ограничена. С тази цел преди лечението тя бива точно нарисувана върху кожата. Предвидената за дадена област лъчева доза не се подава наведнъж, тоест с едно единствено облъчване, а се разпределя на много малки дози. Лъчевата терапия се провежда в продължение на няколко седмици. Тя трябва да се приложи през един определен период в рамките на лечебния протокол. Както при рентгена, по време на сеанс за кратко време човек не трябва да се движи. Облъчването не

причинява болка, но има някои странични явления, които в повечето случаи се понасят леко. Към тях спадат: главоболие, умора, кафяво оцветяване и люще-не на облъчваната кожа, както и чувствителност на кожата към слънце. Може да се появи и възпаление на устната лигавица, когато полето за облъчване е на главата или врата.

При операцията целта е туморът да бъде напълно отстранен или най-малкото намален. Понякога преди операцията се. провежда лечение с цитостатици, за да се намали туморът и после по-добре да бъде опериран. Има случаи, при които отстраняването на целия тумор е невъзможно, например когато е много плътно сраснал в (или до) някой орган, чиято функция не може да бъде заменена. При такава ситуация хирургът се отказва от отстраняването на целия тумор, за да пощади съседния орган, и се провежда по-интензивна лъчева и цитостатична терапия. Освен това при операцията е възможно да настъпи малка промяна в областта на лицето или врата. Затова често при тумори на кост или на мускул в тази област само се взима проба от туморната тъкан (биопсия) и туморът се лекува с облъчване и цитостатици. В отделни случаи това трябва точно да се прецени и всеки път да се решава отново.

Какво представлява лечебният протокол?

Всички туморни заболявания в детската и юношеската възраст се лекуват по така наречения лечебен протокол: събират се лекари от много големи клиники и определят насоките, по които туморите трябва най-добре да бъдат лекувани. По този начин те могат общо да използват техния опит и да намерят най-добрия начин за лечение. Защото туморите са твърде редки заболявания и един лекар сам не може да набере необходимия опит. Освен това туморното заболяване, както почти всички болести, протича при всеки пациент различно. Затова при всеки болен трябва да се прецени видът на лечението.

Странични явления при лечението

Най-неприятното странично явление на цитостатиците сигурно е това, че на пациента му прилошава и често повръща. Има средства, които намаляват тези странични действия, но не ги отстраняват напълно. Най-често това се случва в часовете след прилагането на цитостатиците. Противодействащите средства предизвикват лека умора, с което помагат понякога неприятните часове да минат в сън.

Повечето цитостатици се прилагат с трайна капкова инфузия. Често се подава много течност. За това има две основания. Този богат приток на течност ще осигури бързото напускане на цитостатиците от тялото, за да се предотвратят по-силни странични явления в здравите тъкани. Ето защо по време на инфузията трябва да се отделя и много урина. Чрез инфузионната течност се заместват водата и солите, които се губят при повръщането. Поради прилошаването не е възможно това количество да бъде набавено през устата.

Едно добро указание е и това да се води малък календар, в който пациентът да си записва всичко, което е във връзка с лечението, например сроковете в клиниката или дали лекарствата за изплакване на устата са изразходвани и трябва отново да бъдат предписани. Освен това в него.той може да си впише въпроси за следващото посещение в клиниката.

През време на лечението някога се случва болният и вкъщи да не се почувства добре. Възможно е това да е начало на простуда или инфекциозно заболяване, към които той е особено чувствителен, ако броят на левкоцитите е спаднал след лечение. Тогава може най-напред да си измери температурата, но задължително трябва да се обади в клиниката и да попита какво да прави.

Може би е необходимо да отиде там на преглед.

Най-честите болестни признаци са следните: температура, кашлица, общо неразположение с главоболие и болки по цялото тяло* (гърло, гърди, корем, кости), зачервени или подути места по тялото, повръщане, запек, диария или кървене от устата, носа или ануса (рядко); освен това дребна шарка, лещенка, херпес зостер.

Внимание! При шарка, лещенка или херпес зостер болният не бива да отива в неговата клиника, защото тогава може да зарази и другите деца. Ако е тръгнал за клиниката, по-добре е да изчака в колата, докато лекарят каже какво да се прави по-нататък.

Г. Какво още трябва да се знае?

Понякога всичко върви накриво

Не винаги всичко се случва така, както му се иска на човек. В някои дни, когато Сабине идва в клиниката, може не всичко да стане по нейно желание и това да я направи нетърпелива. Тъй като много деца се нуждаят едновременно от лечение, всички трябва малко да почакат. При това в клиниката винаги пръв бива лекуван този, на когото му е най-зле. Да се прозре това, сигурно често е трудно. Освен това сестрите и лекарите в една клиника са съвсем различни хора, от които едните харесват на болния повече от другите. Но когато всички полагат усилия, добре се разбираме и с тези, които харесваме по-малко. И това е необходимо, за да може всички да общуваме мирно помежду си. Родители и деца се примиря-ват с много неприятности, но и лекари, сестри и възпитатели правят всичко, което е по силите им, за да им помогнат.

Имам време за тебе

Хайке идва за втори път за лечение в клиниката и не познава още никого освен лекаря и няколко сестри. А Сабине се лекува тук от 4 месеца. Днес майка й трябваше веднага да се върне вкъщи, защото малкото й братче беше само. Сабине е сърдита, защото майка й си е отишла и точно днес има толкова работа в клиниката, че лекарите и сестрите нямат много време на разположение. Сред другите деца този път тя няма познати.

В стаята си среща Хайке. "Такова безобразие - сърди се тя, - никой няма време, за мене са заети." Хайке изчаква търпеливо, докато Сабине се успокои, и тогава казва: "Аз се казвам Хайке, имам време за тебе и аз не познавам никого. Сега дори не зная какво да правя по-нататък. Ти била ли си тука и друг път?" Тогава Сабине се поуспокоява и отиват заедно в занималнята.

"Кажи - пита Хайке - колко дълго всъщност продължава едно такова лечение?" "Моето лечение ще трае вероятно цяла година - отговаря Сабине. - Но при разните тумори това е различно. Аз имам вече четири месеца зад гърба си. Слава Богу, междувременно винаги може за една или няколко седмици да си бъдеш вкъщи и само един път седмично да се явяваш за кръвна картина." Хайке пита: "Какво е това кръвна картина?" Сабине й обяснява: "Тогава в кръвта се брои колко левкоцити, еритроци-ти и тромбоцити имаш. Така лекарят знае кога може да се извърши следващото лечение или дали е необходима още една седмица за възстановяване. Освен това тогава и лекарят те преглежда." Хайке й задава въпроса:. "Ти намираш ли грижите за устата толкова отвратителни? Какво ще стане, ако просто не ги правиш?" Сабине отговаря: "При лечение с цитостатици устната лигавица става много чувствителна за инфекции и лесно се възпалява. Това е не само опасно, но и болезнено. В началото аз имах такова възпаление. Боли толкова много, че едва можеш да хапнеш нещо и даже трябва да останеш в болницата." "Това не го знаех. Сега по-грижливо ще си изплаквам устата. Но синият цвят на този пиоктанин е наистина ужасен. Хората така глупаво ме зяпат в устата. Това ужасно ме смущава!" - казва Хайке. Сабине: "И мене също в началото, но сега си мисля - няма тях да ги боли, ако аз не си изплаквам устата. Изобщо сега не ме е грижа за глупавите хора, които така зяпат. Освен това те вероятно не знаят, че това така ме смущава и не мислят нищо лошо. Искрено казано, и аз по-рано бих гледала глупаво след някое дете без коса, без да ми идва наум, че това му е неприятно." Хайке: "Ти имаш право. Вече съм подготвила приятелите си. Но когато остана без коса, не зная дали бих излязла на улицата без перука." Сабине: "А и не трябва, перуката е за това. При мене едва се забелязва."

Хайке пак пита: "Ти страхуваш ли се винаги, когато пак трябва да дойдеш тук? Снощи не можах да заспя и сега ми е много мъчно за вкъщи. А и се страхувам от инжекцията, може би вената отново ще се спука или лекарят няма да я намери веднага. И при тебе ли е така?" Сабине: "Да, и при мене е съвсем същото. Но е много важно да се справиш със страха. Не бива да се самонавиваш, става още по-лошо. Лекарите наистина се стараят да не"причиняват болка, но за съжаление понякога не всички улучват, защото нашите вени след многото вливания вече лесно могат да се запушат. Освен това зная и едно добро средство. Ако преди това потопиш ръцете в топла вода до над лактите, кръвоносните съдове изпъкват по-добре. Аз правя винаги така. Освен това се опитвам да си мисля за връщането вкъщи и колко много неща ще правя тогава. Но и аз не винаги успявам. Ако по-често сме заедно в една стая, ще можем взаимно да си даваме кураж, може би тогава ще бъде по-добре." Хайке: "Да, смятам че това ще бъде хубаво. Какво ще правиш още днес?" Сабине: "Кръвната ми картина е вече готова и веднага ще ми направят инфузията. Ще си облека пижамата с широките ръкави, за да мога да я събличам и през системата, когато искам да я сменя. Майка ми направи ръкавите широки. Ще получа от сестрата и една таблетка против повръщане. На мене винаги ми става много лошо. За съжаление таблетките малко ми помагат. Ако бях лекар, щях да изнамеря средство против повръщането, за да не повръща вече никое дете при вливането. Но това вероятно е трудно за постигане." "И аз мисля така - съгласява се Хайке. - Знаеш ли, радвам се, че те срещнах. Ти можеш да обясниш всичко така добре. Сега се страхувам по-малко. Аз ще имам вливане на лекарството едва утре. Така сега аз бих могла малко да те утеша, когато на тебе ти при-лошее при инфузията."

Една междинна забележка

В хода на тези разяснения ти може би ядосано ще хвърлиш тази книга в ъгъла, мислейки: "Добре ви е на вас лекарите с вашите обяснения и съвети. Вие не сте болни и не се страхувате от инфузията и от повръщането." Моля повярвай ми, аз не искам в тази книга да изглежда, че всичко това се постига така лесно, както го описвам. Знам, че ние можем само да бъдем в помощ по твоя труден път през болестта, по който ние придружаваме тебе и твоите родители. Това се опитваме да направим заедно със сестрите, възпитателите и.учителите.

Важно е и ти да разказваш за това, което те потиска. Освен твоите родители сред лекарите и сестрите в клиниката ти ще намериш някого, комуто да имаш доверие. Говори с него за това, заедно проблемите по-лесно се решават. И преди всичко: Не се срамувай заради твоето ядосване, за твоето отчаяние и страх! Дай воля на настроението си или се затвори за малко в себе си, както е най-доб-ре за тебе. Ако се нуждаеш от някого, който да те изслуша, дай му знак, така ще бъде по-лесно за него и за тебе да разговаряте и заедно да подхождате към проблемите.

Отново на операция!

Костните тумори "остеосарком" и "юингсарком" израстват в костта, най-често на ръката или крака. На това място те доста бързо разрушават костното вещество и с това силата и опората на ръката и крака. Само с цитостатици не могат да бъдат унищожени всички злокачествени клетки. При тези тумори облъчването не се прилага, защото е без ефект. Винаги трябва да се държи сметка, че туморът продължава да расте на това място или ще се породи отново от останалите клетки. Ето защо костният тумор трябва да се отстрани напълно с операция. При неблагоприятно местоположение понякога не може да се избегне отстраняването (ампутирането) на засегнатата част от тялото: ръка, крак или стъпало. След оздравяване на раната те се заместват с протеза.

Първоначално при всеки пациент се изпитва и обмисля дали не може да се присади парче метал или изкуствена материя като заместител на мястото на тумора (ендопротеза). Тя функционира само тогава, когато туморът е ограничен в границите на костта и не е преминал върху околната мускулна тъкан.

Понякога скъсената кост бива отново съединена и може с една допълнителна протеза отново да стане използваема. И това решение е възможно само тогава, когато туморът засяга единствено костта. По-често обаче туморът е преминал върху мускулите и тогава кракът или стъпалото трябва да се ампутира. Преди операцията се провежда и лечение с цитостатици, за да стане туморът по-малък и операцията да бъде извършена по-добре.

Ти вероятно ще се питаш, защо въпреки че туморът е отстранен с операцията, ти трябва да продължиш да взимаш медикаменти. Най-важната задача на цитостатиците е да унищожат най-малките туморни клетки, които евентуално са се отделили от тумора и чрез кръвния ток са се скрили на друго място в тялото (бял дроб, лимфни възли).

Когато стъпало или крак трябва да бъдат ам-путирани, липсващата част от тялото може да бъде заместена с протеза. След операцията веднага щом тъканите заздравеят и могат да се натоварват, протезата бива точно изпробвана и направена. Тя се състои от пластмасови и метални части, които са съединени като стави помежду си и извършват възможно най-точно нормалните движения на ръката и крака. Например при загуба на ръката с протезата могат да се хващат и вдигат предмети.

Необходими са много упражнения, за да се ходи с изкуствен крак, но повечето млади хора овладяват след известно време ходенето така добре, че някой непознат едва би забелязал разликата. Разбира се, с това ампутацията и зависимостта от протезата не стават по-приятни, но човек не се чувства сред чужди хора като "инвалид".

Това е обаче само техническата страна, която значително улеснява живота след ампутацията. Докато се приеме протезата като необходимо помощно средство и се схване новата ситуация като пълноценно човешко съществуване и живот въпреки телесните ограничения, минава много време. Когато някой носи протеза, той има право да бъде приеман като равностоен и трудоспособен човек. Това е възможно само когато той сам се чувства и уважава като такъв.

До днес за съжаление друг начин за лечение на злокачествените костни тумори няма. За нас, лекарите и сестрите, също е мъчително да изкажем и осъзнаем тази неизбежна истина. Всеки път отново да си внушаваме, че животът на пациента е най-важната цел на лечението и че всички методи на лечение, колкото и трудно поносими да са, трябва да служат на тази цел. Да се свиква с това е необходимо време и все нови и нови разговори. Малкото думи, които ние можем да кажем за "ампутацията", сигурно са недостатъчни за това. Сигурно ти е необходимо много време, за да приемеш, че може би животът ти е възможен само чрез загубата на ръката или крака. Трябва да се научиш да се харесваш и приемаш с този недостатък, да се утвърждаваш и вградиш отново в света на здравите. Че това е възможно, ние знаем от млади хора, които след ампутация и лечение с цитостатици водят нормален живот. Завършват учението, правят пълноценен професионален и личен избор. Това, което ги отличава от другите "нормални" хора, не е само ампутираният крайник, но и съзнанието за цената на този живот. На тях ще им бъдат чужди лекомислието, повърхностното отношение и наивитетът на много техни връстници и на по-големи. Въпросът защо едни получават здраве и щастие наготово, без да знаят как да го ценят, а други трябва да се борят и да страдат, е останал без отговор.

Как здравите се отнасят към болните

Ти ще трябва да се научиш да възприемаш не само болестта си, но и реакцията на много хора. Болестта те поставя в особена роля, за съжаление често в тази на саможивец. Най-често тя не променя само твоя, но и живота на цялото семейство.

Към тази особена роля ти ще се приспособиш повече или по-малко бързо. Все пак реакциите на другите хора често занимават мислите на младите, защото те не се възприемат винаги само като положителни и приятни лица. Ти ще срещнеш, разбира се, и много съчувствие, много ще искат да ти дават кураж, за да издържиш лечението. Но сигурно има и други, при които надделява чистото любопитство. Това любопитство действа винаги неприятно и обидно, когато е повърхностно и когато зад него не стои честно съчувствие към твоите проблеми. Най-често други, които не са от близката ти среда, но внезапно са се присъединили към нея, не са наясно, че на тебе тази, всъщност егоистична реакция изобщо не ти помага. Може би между тях има някои, които не искат да се обременяват с неприятни проблеми и са само любопитни - тогава ти не трябва да им обръщаш внимание, твоята болест тях не ги интересува.

Често обаче в основата на това впечатление лежи недоразумение. В новата си роля на болен ти си по-чувствителен и критичен към реакциите на здравите. Това, което на тебе ти се струва любопитство, често не е нищо друго освен несигурност и опит да се започне един безобиден разговор. Повечето хора при разговор с болни се безпокоят да не би с нещо да ги засегнат. Чувстват затруднение свободно да разговарят с тях. Често те не познават болестта, но не се осмеляват да питат от страх да не би да са недискретни. Така се стига до повърхностен разговор, при който не се получава никаква взаимност. Болният идва до погрешното впечатление, че другият действително не желае да се занимава с неговите проблеми и идва само от любопитство. Друга причина за привидната повърхност при срещата със здрави е осъзнаването на факта, че никой не е застрахован срещу болестта. В стремежа си да отстранят тази мисъл, те избягват разговора за твоята болест.

Така при разговор със здрави ти си превъзхождащият партньор. От тебе зависи да улесниш разговора. Когато мислиш за това, че здравият трябва да преодолее страха си от заболяване, тогава ще стане възможно да се разберете. Ти трябва да помогнеш на здравия да преодолее своите задръжки и страхове. След това този човек ще може да стане за тебе ценен събеседник. Разговорът дава и на двете страни добрата възможност да се разтоварят от страх и проблеми.

Но може би и твоите родители, братя и сестри се затрудняват в новата ситуация. Родителите ти ще страдат от грижата за детето си. Често те трудно могат да разговарят с децата си за своите проблеми. Може би защото не искат да те обременяват със страховете и грижите си, а може би и защото са свикнали сами да се справят с тях. Но и на тях сигурно често ще им бъде добре да могат да поговорят за тревогите си.

Твоите братя и сестри също трябва да възприемат новата ситуация. Те се страхуват за тебе повече, отколкото могат да го изразят. Някои се измъчват от въпроса, дали и те няма да се разболеят от същата болест. Ние трябва непрекъснато да им повтаряме, че това е почти изключено. Нещата се усложняват и от това, че техните желания и проблеми сега трябва да останат назад. Те се чувстват може би пренебрегнати, но им е съвестно, когато се ядосват от това. Те знаят добре, че в момента ти се нуждаеш от повече грижи и внимание от страна на родителите и ги получаваш. Няма рецепта за решаването на такива проблеми. Важно е да бъде ясно на всички, че всеки в семейството може да има проблеми и да има основание да иска да се говори за тях. Когато другите са намерили смелост да поставят пред тебе и своите въпроси, тогава ти си ги спечелил като истински приятели. През времето на твоето боледуване те ще ти бъдат необходими, затова си заслужава още отначало да си отзивчив. Това за много болни сигурно е трудно, но трябва да се опитат, защото за здравите е още по-трудно да водят разговор с "болен от рак", колкото и парадоксално да звучи това.

Винаги остават проблеми, за които може да се говори само с малко хора. Дали това ще бъдат родителите ти, лекарят, някоя сестра, психологът в клиниката, свещеникът или някой друг, това трябва ти сам да решиш. Така е правилно, защото най-важните и интимни неща не могат да се обсъждат с всеки, та макар и обичан приятел. Кому колко ще довериш, ще определиш сам.

В списанията и вестниците...

често се пишат всевъзможни неща за рака и туморните заболявания. Веднъж се пише, че тези заболявания не са лечими и че всички лекари, които опитват да направят това, лъжат. Или пък се съобщава, че някой е открил диета, магнит или билков сок, с който може да се излекува злокачественият тумор незабележимо, без болки, без повръщане и без изпадане на косата. Че действително много туморни заболявания при деца и млади хора могат да бъдат излекувани, доказват всички, които след лечение в клиниката живеят нормално и радостно. Но при всеки опит да се намери някой, който дължи своето излекуване на някакъв чудодеен сок или диета, обикновено се разкрива една измама. Въпреки това някои списания отново публикуват такива съобщения. Дължи се на жаждата за сензации, които тези вестници подбуждат у хората и я задоволяват. По този начин продават добре своите издания и печелят пари. Това не значи, че едно добро хранене е излишно, но то не може да замени медицинското лечение. Ти и твоите родители също ще намерите такива пасажи в списания, които ще ви се сторят вероятни и ще породят у вас колебание в това, което лекарите са ви казали. Ако се случи така, тогава вземете вестника или списанието със себе си, покажете го на лекаря и говорете с него. Питайте го, за да разберете точно кое не е вярно в статията.

Днешният метод на лечение на туморите вероятно е много затрудняващ и често неприятен за пациента, но засега той е единственият път към едно възможно оздравяване. Учените работят за откриването на по-добри и по-малко обременяващи лекарства. Докато те успеят, трябва да се опитваме да постигнем целта с днешните средства, които са много по-добри от предишните.

Писмо до един приятел

Мили Марио,

Благодаря за писмото от ваканцията ти във Франция. Питаш ме защо не ти писах повече, въпреки че искахме да прекараме заедно тази ваканция. Аз също се радвах много за нашето летуване с палатки. Извинявай, че не ти се обадих. За съжаление при мене всичко се обърка. От 4 месеца аз съм болен и може би и през следващата година няма да мога да пътувам с тебе.

Започна съвсем безобидно с болки в коляното при игра на футбол и волейбол. В клиниката установиха, че имам подутина на бедрената кост, точно над коляното. Отначало не исках нищо да зная за това', но сега научих, че това е рак, рак на костите. Винаги съм мислил, че само възрастни хора заболяват от рак, но това не е истина. Тук в клиниката има и други, които са на моята възраст, дори и по-малки, и всички имат някаква форма на рак. Лекарят казва, че това е излечимо. Получавам доста отвратителни лекарства, които трябва да ми помогнат срещу болестта. Те са най-силните, които ги има, и от тях ми става много лошо. Дават ми ги по три дни през три седмици. Всеки път, когато трябва отново да отида в клиниката, се страхувам и бих предпочел да не тръгвам. Лекарите и сестрите са добри и се опитват въпреки многото пациенти да ни отделят известно време и за разговор. Аз не трябва да ходя и на училище. Не мисли, че това е чудесно. Загубвам и участието си във футболния отбор. Също и в други неща не мога да участвам, затова и скуката вкъщи е доста неприятна. Един път седмично идва учител, който ми преподава немски и математика. Ходя с баща си на разходка, преди това не ми доставяше удоволствие, но сега си говорим много добре. Разбира се, най-много ми липсва спортът. Вече не съм във форма.

Отначало и най-добрите ми приятели ме изоставиха, защото мислеха, че заболяването е заразно. Но това не е така и откакто го разбраха, държат на мене, въпреки че не мога да бъда постоянно с тях. Но те ми разказват какво става.

От лечението ми изпада косата. Отначало това ме притесняваше ужасно, но в сравнение с други неща това е безобидно. Малката ми сестра малко се засяга, защото, както тя мисли, всички се грижат само за мене. Но често и тя се опитва да ме разнообразява и утешава с някои изненади. Всъщност цялата фамилия е о'кей. Но трябва да ти кажа най-сетне и най-лошото: ще ми ампутират десния крак. Лекарствата не са достатъчно силни, за да унищожат напълно сигурно раковите клетки. Това е единственият шанс да оздравея. Още не мога да го повярвам напълно. Аз бях винаги най-бързият, а сега всичко трябва да свърши. Защо точно аз се разболях от такава болест? Нищо не може да се направи. Сега кракът ми трябва да бъде ампутирай. Ще ми поставят след това протеза, с която може добре да се тича, но какво значи това?

Сега знаеш какво се е случило с мене. Понякога искам да избягам, но тогава се страхувам, че тази проклета болест няма никога да свърши. Мисля си, че всичко е един сън и ще се събудя с два здрави крака, без рак! И отново виждам, че всичко е самата истина. Тогава си събирам силите наново. Често си мисля, че никой не може да разбере това, и се опитвам да разговарям за тези неща и се чувствам по-добре.

Страхувам се, че няма да мога да понасям повече, че няма да бъда винаги разумен и да продължавам. Но аз искам да съм здрав и да живея! И когато разбирам, че това е единственият път, всичко тръгва отново добре. Намирам пак неща, които ми доставят радост. Смятам, че ако всички ме подкрепят и продължават да ми помагат, тогава ще го постигна. Моля те пиши ми често и разказвай какво правиш или ела скоро да ме посетиш! Би било хубаво да останем приятели.

Твой Михаел

Ще оздравея ли?

Вероятно ти си имал много въпроси, поставил си ги навярно всичките и си получил отговори от някого. Има въпроси, които -си поставят всички млади хора със злокачествени туморни заболявания. На някои те не намират отговор, вместо това забелязват, че възрастните се страхуват от въпросите им. Затова много от въпросите те изобщо не поставят.

Един въпрос, който ти ще имаш в края на тази книга, ще задам самата аз, а именно "Ще оздравея ли АЗ?". На друго място аз многократно подчертах, че много деца и млади хора със злокачествен тумор могат да оздравеят. Но на въпроса "Ще оздравея ли АЗ?" ще се опитам заедно с твоя лекуващ лекар да ти дам честен отговор. Аз трябва да ти кажа, че не зная. В края на краищата никой не знае защо е заболял и дали ще бъде излекуван. Всеки от нас има своя съдба, която не познава и не може да предрече - но трябва да носи. Да се издържи на болестта изобщо, на влошаване или рецидивиране, може да се окаже много трудно. Важно е винаги взаимно да си помагаме и ако можем да го сторим, заедно да понасяме Непоносимото. Дори и за здравия самотата е мъчителна. Да се чувстваш оставен сам в болестта, това е непоносимо. Не трябва от страх да се затваряме в себе си: здравите срещу болните, болните срещу здравите. Трябва да говорим за всичко честно помежду си и да не се боим от истината.

Ти ще поставиш и други въпроси, когато пораснеш, на първо място: "Защо трябва аз да страдам от тази болест, защо трябва изобщо да страдам?" На този въпрос изобщо не може да се отговори. Ние трябва да приемем факта, че към живота принадлежат страданието и смъртта. Не ни е дадено да знаем кой кога ще бъде застигнат от тях. И други въпроси: "Има ли животът ми с раково заболяване изобщо някакъв смисъл, има ли той някаква стойност? Какъв смисъл има животът въобще?" Ти ще се чудиш, че здрави възрастни хора видимо нямат проблеми с този въпрос. Истината е обаче, че при критична ситуация в живота им, като например при смъртта на някой близък или в хода на някое тежко заболяване, те също мислят за това. Има ли болестта, страданието при болестта друг смисъл, друга цел, освен да оздравееш отново? Какво става с тези, които може би няма да оздравеят? Техният живот няма ли смисъл? Философът Виктор Франкъл намира отговор. Той пише: "Аз нито за миг не съм се отказал от убеждението, че животът има смисъл при всички условия и обстоятелства. Защото той или има смисъл - тогава трябва да се запази, колкото и краткотраен да е, или няма смисъл - тогава не би могъл да стане смислен, колкото и дълго да продължава." За всички хора по-рано или по-късно животът е свързан с нещастие, страдание или ограничения и свършва за всеки със смърт. Ако животът имаше само единственият смисъл да бъде изживян в необезпокоявано доволство и пълно щастие, тогава за никого той не би бил ценен. Следователно не в това е цената на живота. По-скоро важно е да се справиш със страданието и нещастието и въпреки всичко да извлечеш от него положителните му страни. Тези положителни страни рядко се състоят в гениални постижения или велики събития. Напротив, те могат да се съдържат в дребни неща и отделни моменти, може би в миг на вътрешна уравновесеност или в радост от красотата на природата, може би в едно приятелство или взаимно разбиране без големи думи. Често осъзнаваме това, едва когато външни обстоятелства ни насочат да помислим върху тези неща.

И твоята свобода е ограничена от болестта, тя може би ще остане ограничена, ако ти задълго трябва да разчиташ на помощ. Но истинската свобода не е в това да живееш независимо от помощ, а се състои в придаване независимост на собствения живот и тогава, когато той зависи от външни обстоятелства.

Тази вътрешна уравновесеност няма да ти се удава всеки ден. Понякога ти не ще можеш да намериш съзвучие със себе си и съдбата си. Може би трябва съзнателно да свикнеш да планираш пътя си от ден за ден и да вървиш. Колко светли и колко сиви дни ще дойдат, ти не знаеш - но всеки хубав ден е един подарък и можеш да му се радваш. Че ти в твоето положение, притеснен от болестта, много по-рано ще разбереш и изживееш това, отколкото други, които не се замислят за него, е предимство пред здравите хора. В тази по-особена житейска ситуация има смисъл и за здравите, а именно, че те могат да се научат от тебе, че не само не-извоюваното здраве има своята стойност. Те могат да научат от тебе, че по-скоро съвместното изживяване на хубави моменти и общото понасяне и преодоляване на трудностите дава дълбок смисъл и на техния живот.

Аз идвам, не зная откъде,

аз съм и не зная кой съм,

аз живея, не зная колко дълго,

аз умирам, не зная кога,

аз пътувам, не зная за къде:

чудя се, че съм толкова весел.

Лудвиг Тома

Д. Туморни заболявания в детската и юношеската възраст

РАБДОМИОСАРКОМ (РМС)

Той произхожда от мускулните клетки. Появява се най-често в областта на главата, засяга не само външната видима мускулатура, но и по-дълбоко лежащите мускулни слоеве. Освен това може да се появи на врата, на крака или в областта на таза. Рабдомиосаркомът най-често расте бързо и отначало се забелязва като подутина. Когато туморът расте на главата или врата, може да причини нарушения в зрението, дрезгав глас или затруднения в гълтането. Лечението се състои в даване на цитостатици, лъчева терапия и операция. При операцията трябва да бъде отстранен целият тумор. Изключение от това правило се прави в някои случаи. Когато туморът расте в съприкосновение с важни и незаменяеми органи, например око, тогава при операцията се взима само проба от туморната тъкан и не се пристъпва към разширено отстраняване на тумора, за да не се причинят при операцията по-големи щети. Зрителната способност не трябва да се нарушава чрез операцията. Освен запазване функцията на органите не трябва да се обезобразява лицето. В случаите, при които туморът не може да бъде отстранен изцяло, се провежда по-интензивно лечение с цитостатици и облъчвания. Това е възможно при рабдомиосаркома, защото той се поддава добре на лечение с медикаменти и лъчи. При всеки случай накрая на лечението се взима друга проба за контрол на резултата от лечението.

ОСТЕОСАРКОМ

Образува се в костта, например на ръката илй крака, а там най-често в областта на коляното. В началото се открива поради болки, но понякога и с подуване на засегнатата кост. Диагнозата често не се поставя веднага, защото болестта може да бъде сбъркана по рентгеновата картина с много други заболявания, например с възпаления. Осте-осаркомът може да създаде туморни огнища в белите дробове. Затова в началото на лечението се правят и рентгенови прегледи на белите дробове. Лечението се състои в даване на цитостатици и операция. Първоначално под наркоза се взима малка проба (биопсия) за микроскопско изследване и не се прави разширена операция. Следва лечение с цитостатици. Така туморът намалява и при втора операция може по-добре да бъде отстранен изцяло и окончателно. По правило не може от една кост да се отстрани едно парче, особено от крака, който носи тежестта на тялото, без да се отнеме опорната способност на костта. Поради това често не може да се избегне ампутация на крака. Тя се прави и за това, че само лечението с цитостатици не може със сигурност да изкорени тумора. Лъчева терапия не се провежда при остеосаркома, защото при тази болест туморните клетки се повлияват лошо от нея. Друг възможен метод е замяната на заболялата кост чрез метално или пластмасово парче, което се поставя на нейното място. Тъй като тази протеза се поставя в тялото, тя се нарича ендопротеза.

САРКОМ НА ЮИНГ

И саркомът на Юинг се забелязва поради болки и се образува в костта, но по-често в средата на костта. Засяга също таза и костите на стъпалото. Саркомът на Юинг, също като остеосаркома, може да даде разсейки в белия дроб. Лекува се с цитостатици и с подобна операция. За разлика от остеосаркома той може да се третира с лъчелечение и така трите метода се комбинират помежду си.

МОЗЪЧНИ ТУМОРИ

Някои деца имат тумор в мозъка, който произхожда от нервните клетки. Поради това той се забелязва по съвсем различен начин от тумор на костта. Първоначално децата са уморени, имат главоболие,прилошаване, повръщане. Често се дразнят и изведнъж стават съвсем различни от преди или прави впечатление появата на известна непохват-ност. И при някои мозъчни тумори се предлага възможност за лечение с цитостатици, операция и облъчване, а при други - само лъчелечение. Цялото протичане, а и някои проблеми, се отличават съществено от другите тумори. Точните подробности на тази болест и на лечението са известни на лекуващия лекар и той може да ги обясни.

Предимно при по-малки деца се срещат други две туморни заболявания. Ние ще ги споменем, защото тази книга може да бъде полезна и на техните родители.

НЕВРОБЛАСТОМ

Той се образува чрез израждане на нервните клетки на симпатиковата нервна система, която участва в регулиране дейността на вътрешните органи. Тези нервни клетки се намират в един нервен ствол, който преминава от гръдния кош до коремната кухина от двете страни близо до гръбначния стълб. Освен това те образуват и част от над-бъбреците - органи, лежащи като шапка върху двата бъбрека. Затова според мястото на образуване невробласто-мът може да предизвика съвсем различни начални симптоми. В коремната кухина се проявява като опипваща се подутина, която може да причинява и болки там. При повече от половината от засегнатите деца по време на поставяне на диагнозата се доказват вече разпространени метастази, това са разсейки от първоначалния тумор (при невробластом предимно в костите и костния мозък). Те могат да се проявят от своя страна с болки и подувания. Според положението и големината на невробластома, както й в зависимост от степента на разпространение в тялото на преден план при лечението стоят операция и химиотерапия (цитостатици). Облъчването е от полза само при една част от децата.

ТУМОР НА ВИЛМС

Образува се в областта на бъбреците предимно при кърмачета и малки деца. Най-често първоначално се забелязва подутина в коремната област. Понякога се наблюдават и други симптоми - слабост, умора, безапетитие и коремни болки. Лечението се определя съобразно възрастта на детето, големината и разпространението на тумора. Тя се състои в операция, химиотерапия и (най-често) облъчване.

Левкемиите и лимфомите са друга, много голяма група злокачествени заболявания на детската и юношеската възраст.

ЛЕВКЕМИИ

При левкемиите отделни подгрупи на левкоцитите се израждат в туморни клетки. Най-често това са лимфоцитите, един специален вид левкоцити. Болестта възниква в костния мозък. Оттам с кръвния ток туморните клетки се разнасят по цялото тяло. Затова те засягат, противно на досега назованите тумори, не само едно място на тялото, а отначало цялото тяло, често и централната нервна система. Чрез своето множествено разпространение туморните клетки предизвикват болестни прояви във всички органи. В костния мозък те изместват еритроцитите, нормалните левкоцити и тромбоцитите и пречат на образуването им. Поради това болните правят впечатление с бледността си, лесно се уморяват, имат чувство на общо неразположение и склонност към кървене. Същевременно възниква и податливост към инфекции, тъй като изродените левкоцити не изпълняват своята задача - защитната функция. Тази болест и лечението й са описани популярно в книгата на д-р Б. Кременс "Левкемия - какво е това?".

ЛИМФОМИ

Те са група от злокачествени тумори. По мястото на възникване стоят между солидните, растящи на едно място тумори и левкемиите. Това е свързано с изходната им тъкан - лимфната система, която принадлежи към защитната система на тялото. Тя се състои от органи (далак, тимус, лимфни възли, както и лимфните съдове), в които тече една особена течност, наричана лимфа. В лимфните органи се образуват особени клетки - лимфоцити, които достигат чрез кръвта до всички други органи. При злокачествено израждане на лимфоцитите в лимфните органи първоначално възниква туморна подутина на един или няколко съседни лимфни възела (например на врата или в областта на тимуса в гръдния кош). Неле-куван, туморният процес се разпространява бавно или бързо в други лимфни органи и накрая и в останалите. Лимфомите биват два вида: болест на Ходжкин и неходжкинов лимфом. Те са с различен ход и трябва да бъдат лекувани по различен начин. При болестта на Ходжкин лечението, състоящо се от цитостатици и облъчване, не трябва да е така агресивно, както при повечето други тумори. Неходжкиновите лимфоми се третират като острата лим-фоидна левкемия с много интензивна химиотерапия и отчасти с облъчване на черепа.

Е. Някои цитостатици и най-важните им странични действия

АКТИНОМИЦИН Д (Козмеген, Лиовак)

Прозрачна жълта течност, прилага се най-често като инжекция.

Странични действия: намаление на белите кръвни телца и кръвните плочици (кървене от носа), повръщане с прилошаване, възпаление на устната лигавица, изпадане на косата.

БЛЕОМИЦИН

Най-често се прилага в комбинация с други цитостатици в инжекция.

Странични действия: възпаление и язви на устната лигавица, повръщане (силно), изпадане на косата, загуба на апетит и на тегло.

ЦИСПЛАТИН (Платинекс)

Безцветна течност, прилага се с допълнителна 24-часова капкова трансфузия.

Странични действия: намаление на белите кръвни телца, силно повръщане и прилошаване, нарушение на слуховата способност и бъбречната функция. Затова е необходим чест контрол на слуха и бъбречната функция, за да се открият възможно най-рано първите признаци.

ЦИКЛОФОСФАМИД (Ендоксан)

При големи дози се дава с 24-часова инфузия.

Странични действия: намаление на левкоцитите, прилошаване и силно повръщане, сърбеж в устата по време на инжекцията, по-рядко възпаление на устната лигавица, изпадане на косата. За предотвратяване на възможно възпаление на лигавицата на пикочния мехур се дава допълнително Месна (Уромитексан).

ДАУНОБЛАСТИН - действа както Доксорубицин.

ДОКСОРУБИЦИН (Адрибластин)

Силно действаща, прозрачна червена течност, дава се като инфузия.

Странични действия: предизвиква намаление на левкоцитите, изпадане на косата, прилошаване (в сравнение с другите медикаменти само умерено), възпаления и язви на устната лигавица, безопасно червено оцветяване на урината. След често приложение е възможно увреждане на сърдечния мускул, поради което трябва да се провеждат контролни ЕКГ.

ИФОСФАМИД (Холоксан) - действа като Ендоксан.

МЕТОТРЕКСАТ (МТКС)

Жълтеникава течност, дава се в капкова инфузия с последваща 24-часова или 72-часова оводняваща трансфузия. Най-често след това се определя кръвното ниво - означава определяне на концентрацията на медикамента в кръвта, за да се знае, че е излъчен достатъчно бързо от тялото. Има противодействащо на МТКС вещество: левково-рин, който се дава в определени интервали след инфузията като таблетка или мускулна инжекция, за да преустанови своевременно действието на МТКС.

Странични действия: засягат лигавиците като възпаление предимно на устата, но също и на хранопровода и червата (при МТКС трябва да се обръща особено внимание на хигиената на устата!). Рядко се стига до повръщане. Левкоцитите намаляват.

ТЕНОПОЗИД, ЕТОПОЗИД (УМ-26 и УР-16)

Безцветна течност, прилагана като капкова инфузия за няколко часа.

Странични явления: намаление на белите кръвни телца, повръщане, изпадане на косата.

ВИНКРИСТИН - ВКР

Безцветна течност под формата на инжекции.

Странични явления: рядко прилошаване, изпадане на косата. С изключение на черепномозъчните и гръбначните се засягат всички периферни нерви и най-често тези на краката. Това може да се прояви като слабост или чувство за отмаляване. Тези симптоми изчезват няколко месеца след лечението с ВКР. Наблюдават се болки в корема, в костите, често запек (да се следи за редовна дефекация, при нужда - свещички).

Гизела Франк

ДА ЖИВЕЕШ С ТУМОР

Помагало 2

СЪДЪРЖАНИЕ